असंबादी सम्बन्धि सूचना

बौद्धिक अपाङ्ग बालबालिका तथा व्यक्तिहरु तथा संस्था बारेमा
हाते–पुस्तिका

सुन्दर परिवार कसरी बन्छ ? परिवारमा तनाव हुनुहुँदैन, त्यस परिवारमा शान्त वातावरण हुनुपर्दछ । परिवारमा नैतिकता हुनुपर्छ । आफू भन्दा ठूलाको आदर गर्ने, सानोलाई माया गर्ने, शासकको डर मान्ने । कानूनको पालना गर्ने, नैतिकहीनताको काम नगर्ने । सरकारलाई तिर्नुपर्ने राजश्व नियमित तिर्ने । असललाई असल भन्ने, खराबलाई खराब भन्ने । असल शासनको लागि सरकारलाई सुझाव सल्लाह दिने । यदि भावी पुस्तालाई असल बनाउनु छ भने मादक पदार्थ सेवन नगर्ने, तास जुवा खेलेर समयको बर्बाद नगर्ने र परिवारलाई बदनामी र समाजबाट तासे,जुवाडे, ट्वाँकेको बिल्ला भिर्ने काम नगर्ने र गाउँटोलमा असल समाजको निर्माण गर्ने र समाज राष्ट्रलाई कसरी असल बनाउनु सकिन्छ भन्ने चिन्तनमनन् गर्ने । यदि यस्ता कुराको वातावरण सृजना भयो भने राष्ट्र र समाज उन्नति र प्रगति तिर लम्किन्छ र राष्ट्र र समाज उत्पादनमूलक बन्छ ।

राष्ट्र, समाज र परिवारमा बाधा आउने कयौं कुराहरु छन् तर, त्यो जानकारीमा राष्ट्र, सरकारलाई आएको हुँदैन । त्यो आउनको लागि समाजको परिवार व्यक्तिमा कुनै न कुनै चोट र आघात उपयोग गर्ने अवसर परिवार वा परिवार सदस्यमा प्राप्त हुनुपर्दछ र त्यो अचानक उत्पन्नभई समाज र सरकार र राष्ट्रमा प्रकट हुन्छ र त्यसको खोजी, अनुसन्धान राष्ट्र र सरकारले खोजी गरी समस्या समाधान गर्न तयार हुन्छ ।

परिवारमा बाधा–बन्धन र दूषित हुने कैयौं कुराहरु छन् । त्यस मध्ये एउटा कुरा यसमा प्रकट भएको छ । यो हो गर्भै देखि बौद्धिक अपाङ्ग भएर जन्मेका शिशु र जन्मेपछि भएका बौद्धिक अपाङ्ग बालबालिका र व्यक्तिहरु । यी राष्ट्रमा प्रकट हुन नआएका र यिनीहरुले राष्ट्रमा के कसरी बाधा पु¥याएका छन् ? यिनीहरुको समस्या कसरी समाधान गर्ने, राष्ट्रको लागि प्रकाश पार्न खोजिएको छ ।

एउटा बौद्धिक अपाङ्ग बालबालिका वा व्यक्तिको कारण सिंगो परिवारले दुःख, कष्ट, समस्या र अशान्ति भोगेको छ र त्यो परिवार दूषित भएको छ । राष्ट्रमा आय आर्जन गर्ने परिवारको ढोका बन्द गरेको छ । मानिस भएर जन्म त लिएको हो तर विवेक, सम्झिने शक्ति दूषित भएर गुमेको छ र परिवारलाई के गर्नु पर्छ ? संसार के हो ? कसरी चलेको छ र म के हुँ ? मैले के गर्नुपर्छ भन्ने गुमेको छ । उसको कारणले परिवारमा भएका सदस्यहरु हैरान हुन्छन् र काम गर्ने, आय–आर्जन गर्ने वातावरण नै भताभुङ्ग भएको हुन्छ । यही कारण राष्ट्रलाई पनि ठूलो घाटा छ । हालका परिवारले त यो समस्या भोगिरहेका छन् तर के पछि अरु परिवारमा पनि यी समस्याहरु नआउलान् त ? अवश्य आउन सक्छ ।संस्थाको पंक्तिमा रहनेले यो समस्या भोगेको छ । अरुहरुको समस्या हेर्दै थियौं पछि यो पंक्तिमा पनि यो समस्या उपभोग गर्नुप¥यो । यसकारण नेपाल सरकार शासकको टेबलमा पुग्नुहुनेहरुलाई जानकारी गराई, यी दैनिक जीवनमा रोई राख्नु भएका र समस्या भोग्नुभएकाहरुको यथार्थता राज्यसत्तालाई जानकारी गराई कसरी यिनीहरुको लागि सेवा सुविधा राज्यबाट प्राप्त गराउन सकिन्छ, यिनीहरुको जटिल समस्या परिवारमा अन्यौल र यी समस्याको कारण राज्यलाई आय–आर्जन गरी उत्पादनमूलक जनशक्ति तयार हुनुपर्नेमा राज्यलाई घाटा पुग्ने समाजको निर्माण भइरहेको समस्या उत्पन्न भएको हुँदा टेक्ने आधारको बुँदा निर्माण गर्नलाई “असंवादी कल्याण संघ नेपाल२०६७” “Autistic Welfare Association Nepal 2067” को स्थापना हुन गयो र यसले के ग¥यो ? यसको निर्माणको खास कारण के थियो ? यसको महत्वपूर्ण भूमिका निम्नप्रकारले प्रस्तुत भएको हरफहरुमा उल्लेख गरी जानकारी गराइएको छ ।

मानव जीवनमा कुनै कुराको चोट नपरी ज्ञानको प्रारम्भ, त्यसको अनुसन्धान गर्न मन–मस्तिष्कले निश्चय गर्न सक्दैन, त्यो चोटको कारण एउटा छोरीको जन्म हो । त्यो छोरीको कारण अरु छोरा–छोरीको पनि अनुसन्धान गर्न प्रेरणाको साथै अनुसन्धान गर्ने अवसर प्राप्त भयो । त्यो छोरीको नाम हो, सन्जिता(एलीशा) । जन्मिएको अवस्था, तिनको क्रियाकलाप र हिँडाईं, बोलाई राम्रै होला जस्तो देखा पथ्र्यो । तर बेहोस हुने रोगले दिनप्रतिदिन आक्रमण ग¥यो । तिनको अवस्था झन्झन् बिग्रिदै गयो र तिनको स्वभाव आफ्नै संसारमा रमाउने जस्ता क्रियाकलाप देखा पर्न थाल्यो । तिनले संसारको कुरा बेवास्ता गर्ने, आफ्नै संसारमा रमाउने क्रियाकलाप देखाउन थालिन् । संसारको मूल्य के हो ? शर्म के हो ? मेरो जीवन मानव जीवनसँग सम्बन्धित हुनुपर्छ भन्ने यावत कुराको ज्ञान गुम्दै गयो र कैयौं चिकित्सालयमा उपचार गर्दै जानुप¥यो,औषधि उपचारमा सक्दो खर्च भयो, यहाँसम्म कि जग्गा समेत बेच्नुप¥यो तर समस्या समाधान हुन सकेन् । उनी आफ्नै संसारमा रमाउन थालिन्, यता परिवारमा केवल अशान्ति, झन्झट, समस्या, परिवारमा दूषित वातावरणको सृजना, झन्झन् वृद्धि हुँदै गयो र यो कैयौं समस्या समाधान हुनसक्छ कि भनेर विभिन्न संघ–संस्थामा जस्तैःहात्तिसार,सीतापाइला, कलंकी, पुरानो बानेश्वर, थिरबम आदि पाँच-छ ठाँउको संघ संस्थामा राखियो। तर समस्या जस्ताको त्यस्तै रह्योर संघ-संस्थाका संचालकहरुलाई प्रश्न गर्ने अवसर मिल्यो । के यी रोइरहेका सुस्त मनःस्थिति (Mentally Retarded), बौद्धिक अपांग(Intellectual Disabled), अंसवादी, संसारको कुरा बेवास्ता गर्ने,(Autistic) विकृतात्मा (Autism) बालबालिका र व्यक्ति र यी समस्या भोगिराख्नु भएको अभिभावकहरुको समस्या समाधान गर्न नेपाल सरकार र राज्यसत्ताबाट केही पहल हुँदैन भन्ने प्रश्न भयो । नेपाल सरकारबाट केही हुँदैन, त्यहाँ कुरा राख्नु नै व्यर्थ छ भन्ने कुराहरु प्रस्तुत भएको कारण एउटा आधार बनाएर नेपाल सरकारलाई जानकारी गराउन र यिनीहरुको समस्या प्रस्तुत गर्न नेपाल सरकारमा जानको लागि राज्य सत्तालाई जानकारी गराउने प्रेरणाको साथै एउटा संस्था स्थापित गर्ने प्रेरणा जाग्यो र संस्था स्थापित गर्न सुस्तःमनस्थिति, असंवादी, आत्माविकृत भएका बालबालिका र व्यक्तिहरुको अभिभावकहरुको घर–घरमा गई उनीहरुको समस्या र परामर्श, सुझाव र जानकारीको अवसर मिल्यो ।

संस्था स्थापित हुनुअघि बौद्धिक अपाङ्ग व्यक्ति र बालबालिकाका अभिभावकसंगको भेटघाटमा भएका संवाद यहां प्रस्तुत गरिएको छ ।

हाँडीगाउँकी बासिन्दा सुसन महर्जनकी आमा प्रेममाया प्रजापति भन्छिन्
यस्ता बालबालिकाका अभिभावकलाई अति समस्या छ, के गरेर मेरो बालकलाई सम्हाल्नु ? बिरामी हुँदा औषधी खुवाउन र चिकित्सालयमा उपचार गर्न समेत अभिभावकसँग खर्च हँुदैन । विद्यालयमा पठाउँदा भर्ना शुल्क र मासिक शुल्क तिर्न सकिदैन । रोजगारी छैन, बच्चा सम्हाल्नु कि काम गर्नु ? यो पनि समस्या छ । यस्तो बालक जन्मेको कारण माइतीमा नै बसिरहेकोछु । सबै आइपरेका समस्याहरु मैले नै समाधान गर्नुपर्दछ । नेपाल सरकारले हामीलाई रोजगारी दिएको भए बच्चाको सरंक्षण हुने थियो । तर सरकारले यो पनि पहल गरेको देखिदैन । निजी विद्यालयमा राख्दा केही परिवर्तन हुन्थ्यो होला ! तर शुल्क तिर्न सकिदैन । यस्ता किसिमका बालबालिका र व्यक्तिलाई सरकारले नै सम्पूर्ण खर्च व्यहोरेर रेखदेख गरिदिए हुने थियो आदि, इत्यादि ।

डल्लुकी बासिन्दा अमृत शाहीकी आमा लक्ष्मी शाही र बुबा मणिरत्न शाही को भनाई पनि लगभग उस्तै छ । बालककी आमा धुरुधुरु रुँदै भन्नुहुन्छ

यस बालकबाट हाम्रो परिवारमा ठूलो समस्या उत्पन्न भएको छ । यसलाई उपचार गराई राख्नुपर्छ । यसलाई रेखदेख गर्न कि आमा कि बाबा नभई हुँदैन, भनेको कुरा केही मान्दैन । बोल्न त सक्छ तर अत्यन्त अस्थिर छ । चलेको चल्यै गर्छ, जताततै हिडिरहन्छ । यसले त साह्रै हैरान गरायो । हामीले कुन जुनिमा के पाप गरेका थियौं ? त्यही पापको फल होे कि क्या हो ? छोरी सुत्केरी हुँदा घरमा केही समय राख्न भनि ल्याएको थियौं । सुत्केरी छोरीलाई ल्याउन नदिएर अरुको घरमा राखेर खान पु¥यायौं । अरुको घरबाट छोरीलाई उनको घर पठाईदियौं । यस किसिमका बालबालिकाका अभिभावकहरुको पीरमर्कालाई बुझेर सरकारले रोजगारी मिलाइदिने र तालिम दिने व्यवस्था भई बालबालिका र व्यक्तिलाई कसरी सिकाउने र व्यवहार गर्ने तालिमको व्यवस्था गरिनु अत्यन्त आवश्यक छ ।

काठमाडौं हाँडीगाउँ भीमसेनस्थान बसोबास गर्ने निर्दोष कुमार सापकोटाका बुबा जगन्नाथ सापकोटा भन्नुहुन्छ

मेरो छोरा निर्दोष कुमार सापकोटा का.म.न.पा.वडा नं.५ हाँडीगाउ भीमस्थानमा जन्मभई यही बसोबास गर्दछ । उसको उमेर २१ वर्ष भयो । ऊ हेर्दा राम्रो छ, स्वस्थ र सुन्दर छ तर मानसिक रुपमा ऊ सुस्त छ । हामीले बोल्ने जस्तै दोहोरो बोल्न सक्दैन । आफ्नो लागि नियमित रुपमा राम्रोसँग लुगा लगाउन सक्दैन, साथै दिसा पिसाब गर्न पनि कसैले उसको साथ लागि दिनुपर्छ । सँधै उसको हेरचाहको लागि एकजना निरन्तर साथ लाग्नुपर्छ । विदेशमा यस्तो बच्चा र यस्ताको अभिभावकको लागि राम्रो व्यवस्था गरिएको हुन्छभन्ने सुनिन्छ, तर हाम्रो देशमा सरकारले कुनै चासो नदेखाएको हुँदा मलाई साह्रै दुःख लाग्छ भनि जगन्नाथ सापकोटा आफ्नो भावना व्यक्त गर्नुभयो ।

काठमाडौं त्रिपुरेश्वरका बासिन्दा महेश रानाको बुबा एक बहादुर राना भन्नुहुन्छ
यस्तो देशमा जन्म भयो, हाम्रो देश त साह्रै राम्रो लाग्छ, देश राम्रो भनेको प्रबन्ध राम्रो हुनुपर्ने हो तर भन्न पनि लाज लाग्छ, प्रबन्ध यस्तै छ । अरु देशहरुमा त यस्तो बालबालिका र अभिभावकलाई देशले अति चासो राखेर हेर्छ रे, औषधी किन्न रकम, उपचार गर्ने रकम, पालनपोषण गर्नलाई रकम, विद्यालयको सबै शुल्क र व्यवसाय गरेर जीविका चलाउने रकम समेत सरकारले दिन्छ भन्ने सुनिन्छ । तर, हाम्रो देश नेपालमा त यसतर्फ पटक्कै वास्ता गरेको देखिदैन । आफ्ना छोराको लागि हामी दम्पति र परिवारले दुःख भोग्नसम्म भोगिराखेका छौंं । यस्तो पीडा कसले भोगको छ होला ? जो जस्ता बालबालिका छन्, त्यस्ता अभिभावकले मात्र यो अनुभव गर्न सक्छन् । अन्तर्राष्ट्रिय क्षेत्रमा त यस्ता बालबालिकाका अभिभावकलाई अनिवार्यरुपमा सरकारी कार्यालयमा काम दिन्छ रे, तर हाम्रो देशमा यस्तो व्यवस्था छैन ।

काठमाडौं बासिन्दा प्रकाश तामाङको आमा बुद्धिमाया तामाङ
हेर्नुहोस् के भनौ ? दुःख पनि अति, यो पीडा कसलाई पोखौं ? विद्यालयमा भर्ना गरेर उसलाई राखेको थिएँ । बाटो काटेर विद्यालयमा बसमा छोरालाई पु¥याउन गाह्रो भयो । त्यसकारण विद्यालयबाट निकालेर घरमा राखेको छु । हामीमा यस किसिमको बालबालिका सम्बन्धी तालिमको जानकारी छैन, कसरी व्यवहार गर्ने ? केही थाहा छैन । सरकारबाट पाउने सहुलियत पनि केही थाहा छैन । कहाँ जानुपर्छ ? यस सम्बन्धी पनि केही जानकारी छैन । यस्ता बालबालिका वा व्यक्तिको लागि नेपाल सरकारले तालिम प्रशिक्षणको व्यवस्था गरिदिए राम्रो हुने थियो ।

भक्तपुर जिल्ला, दुवाकोट गा.वि.स. वडा नं.१ डेरा गरी बस्ने प्रवीण सुनुवारको बुबा राजु सुनुवार भन्नुहुन्छ
मेरो छोरालाई ३ वर्षदेखि बेहोस हुने रोग लागेको छ । अहिलेसम्म निको भएको छैन । दिनको २,३ पटक बेहोस हुन्छ । कहिले १,२ दिन बिराएर पनि बेहोस हुन्छ । म घरको रंग रोगन गर्ने काम गर्छु । यस बालकका कारण मैले ठूलो समस्या भोगेको छु । लगातार औषधी खुवाउनुपर्छ । उपचार गर्ने खर्च हुँदैन, अति समस्या हुन्छ । छोरा ९ वर्षको भयो कतै विद्यालयमा भर्ना गरिदिउँ भनेपनि विद्यालय त्यस्ता विद्यार्थीलाई भर्ना गर्न मान्दैनन् । अहिले त छोरा बोल्छ, हिड्छ तर पछि यस्तै रोग लागिराख्यो भने पछि ज्यादै खराब हुन सक्छ भन्ने पीर लाग्छ ।

सर्लाही जिल्ला मूर्तिया गा.वि.स. वडा नं.९ की बासिन्दा बालकुमारी सुबेदीको ठूलो बुबा काठमाडौं धुम्बाराही पिपलबोट बस्ने लोकनाथ सुबेदी भन्नुहुन्छ 
मेरो भाई कमल सुबेदीकी छोरी अहिले २२ वर्षकी भइन् । उनी आफैं कुनै काम जिम्मेवारीपूर्वक गर्न सक्दिनन् । उनलाई सँधै बुबा कि आमाले रेखदेख गर्नुपर्छ । छोरीको कारण योजनानुसार घरको काम गर्न असमर्थ हुन्छन् । सुस्त भएको कारणछोरीलाई विद्यालयमा भर्ना गर्न सकेका छैनन् । समय समयमा उनलाई उपचार गराई राख्नुपर्छ । उनीहरुलाई आर्थिक समस्या परिरहन्छ । त्यसकारण यस्तो बालबालिकाको लागि सरकारले सबै खर्च व्यहोरी आवासगृहको व्यवस्था गरिदिए हुनेथियो ।

का.म.न.पा.वडा नं.१ नक्सालकी बासिन्दा प्रेम कुमारी श्रेष्ठ भन्नुहुन्छ
म र मेरो श्रीमान रत्नकाजी श्रेष्ठबाट रजनी श्रेष्ठको २०४३ साल माघ महिनामा जन्म भयो । उनी अहिले २४ वर्षकी भएकी छिन् । उनी जन्मेको ६ महिनादेखि बेहोस हुने रोग लाग्यो । उनलाई मैले उपचार गराई रह्नुप¥यो । अहिले उनी सुस्त मनःस्थितिकी छिन् । उनी आफै केहीगर्न सक्दिनन् । उनलाई मैले नै साथ दिनुपर्छ । उनीमा आफैं जिम्मेवारीपूर्वक केही गर्नसक्ने क्षमता छैन । उनको कारण मैले जीवनभर समस्या भोग्नुप¥यो । मैले यस्ता बालबालिकाहरुलाई सरकारले हेर्नुपर्छ भनि निकै ठाउँहरुमा कुरा राखें तर यसको सुनुवाई भएको छैन । मेरो छोरीलाई अहिलेपनि औषधी खुवाई राख्नुपर्छ । म हुँदासम्म त मैले रेखदेख गरेको छु । म पछि यिनको कसले रेखदेख गर्ने हो ? यो समस्या छ । यसकारण नेपाल सरकारलाई यो भन्न चाहन्छु कि यस्ता बालबालिकाहरुको लागि सरकारले सम्पूर्ण खर्च व्यहोर्नेगरी औषधी, रेखदेख गर्न र प्रशिक्षण दिन एउटा आवास गृहको निर्माण हुनुपर्दछ र देशमा आशीष आउँछ । नत्र यो देश यस्तो बालबालिकाहरुलाई अपमान गरेको कारणले श्रापित हुन्छ ।

असंवादी श्रवणशक्ति कम भएकी छोरी ओशिका धरेलका पिता धादिङ खारे निवासी सूर्य धरेल भन्नुहुन्छ
मेरो छोरी जन्मिदा स्वस्थ थिइन् तर उनी जन्मेको ६ महिनापछि उनी एक्कासी बिरामी परिन् । गाउँमा उपलब्ध स्वास्थ्यकर्मीको सल्लाह अनुसार औषधि (जीवाणु मार्ने औषधी) दिइयो तर यसले कुनै सुधार आएन । उनी ¥याल चुहाउने, शरीर कडा हुने, आँखा एकहोरो हेर्ने भइन्। त्यसैले उनलाई उपचारको निम्ति काठमाडौंको कान्ति बाल अस्पतालमा भर्ना गरियो । डाक्टरले उनी मेनेन्जाईटिसले सताइएकी र उनको दिमागमा पानी जमिसकेकोले शल्यक्रिया गर्नुपर्ने सल्लाह दिनुभयो । हामीले डाक्टरको सल्लाह अनुसार नै शल्यक्रिया ग¥यौ । यसले उनमा केही सुधार त ल्यायो तर वास्तवमा भन्नुपर्दा उनी श्रवणशक्ति कम भएकी र सुस्त अवस्थाकी भइन् । शरीरका हातखुट्टा लगायत अन्य अंगहरु तथा टाउको कडा भई चलाउन नसक्ने भइन् । त्यसपछि डाक्टरले उनलाई शारीरिक व्यायामका कक्षाहरु दिनको २ पटक दिन थाल्नुभयो । यसले उनमा आश्चर्यजनकरुपले सकारात्मक परिवर्तन ल्याईदियो । उनी शरीरका हातखुट्टा लगायत अन्य अंगहरु आफै चलाउन सक्ने, हिड्ने तथा टाउको पनि हल्लाउन सक्ने भइन् । एघार महिना पछि अस्पतालबाट घर ल्याइयो । उनी बोल्न, सुन्न नसक्ने तथा चञ्चल नभएपनि शरीर तन्दुरस्त अवस्थामा छ । अहिले उनी आठ वर्षकी भइन् । उनी बोलचालको निम्ति सांकेतिक भाषा प्रयोग गर्दछिन् । तर पनि समस्याबाट पूर्णतया मुक्त चाँहि भैसकेकी छैनन् । केही महिनाको अन्तरालमा उनी मूर्छा पर्छिन र केही समय उनको शरीरलाई मालिस गरिसकेपछि उनी होसमा आउँछिन् । उनको दिमागमा अझैपनि सानो नली जडान गरिएको छ । जसले उनको दिमामा जम्मा हुने पानीलाई बाहिर निकाल्ने काम गर्दछ । अन्त्यमा, के भन्न चाहन्छु भने ४ वर्षमा कामको सिलसिलामा ५ वटा देश घुमे, जस्तै जर्मन, डेनमार्क, बेल्जियम, हल्याण्ड र स्पेन । ती देशहरुमा यस्ता बालबालिका र व्यक्तिको लागि सरकारले सबै व्यवस्था गरेको रहेछ । हाम्रो देशमा पनि यस्ता बालबालिकाहरुलाई सरकारले सबै व्यवस्था गरिदिए हुन्थ्यो भन्ने मेरो चाहना छ ।

सुस्त मनःस्थिति बालक पवन श्रेष्ठको आमा शान्ति श्रेष्ठ (स्थायी ठेगाना:- सल्यानकोट गा.वि.स.वडा नं.६ हाल १०,१२ वर्षदेखि बानेश्वर, काठमाडौं) भन्नुहुन्छ
जब मेरो छोरालाई ५ महिनाको उमेरमा भयंकर ज्वरो आएको थियो, मैले उसलाई कान्ति बाल अस्पतालमा भर्ना गरेको थिएँ । ऊ दिनको १०,१२ पटक अचेत हुने गर्दथ्यो । उपचारको क्रममा डाक्टरहरुले निमोनियाको संकेत फेला पार्नु भयो । मैले उसलाई केही महिनासम्म कान्ति बाल अस्पतालमा राखें । अहिले मेरो छोराको उमेर १४ वर्षको भयो । अहिले आएर ऊ समय समयमा अचेत हुन्छ । उसलाई औषधि खुवाउन रु.३५००/– महिनाको लाग्छ । म सँग कुनै जागिर छैन । मैले यो समस्यालाई समाधान गर्न अरुको घरमा काम गर्छु । मेरो श्रीमान् मिठ्ठु कृष्ण श्रेष्ठ सऊदी अरब जानुभयो तर कामको समस्याको कारणले उहाँ नेपाल फर्किन सक्नुभएको छैन । मेरो विचारमा यस्ता बालबालिका र समस्या भएको व्यक्तिलाई नेपाल सरकारले सबै खर्चको व्यवस्था मिलाई दिनुपर्दछ भन्दै उहाँले आफ्नो भनाई अन्त्य गर्नुभयो ।

सुस्त मनःस्थिति बालिका एलिसा सुनुवारकी आमा आगमाया सुनुवार
आगमाया सुनुवारबाट छोरी एलिशा सुनुवार २०४६ साल वैशाख १० गते जन्मिन् । उनी जन्मेपछि काखैमा बिमारी परिन् । शरीर पहेंलो भई कमलपित्त देखा प¥यो । केही समयपछि त्यो निको भयो । चार पाँच महिनाको अवस्थामा उनी बेहोस हुन थालिन् । उनी दिनमा चौध पन्ध्र पटकसम्म बेहोस हुन्थिन् । यसरी बेहोस हुन थाल्दा हामीले कान्तिबाल चिकित्सालयमा भर्ना ग¥यौं । चिकित्सकहरुले उपचारको लागि धेरै प्रयास गर्नुभयो । उनको रोगको परिणाम छारे (मिर्गी) प्रमाणित भयो । त्यसपछि अस्पतालबाट मुक्त भइन् । बेहोस हुने केही कम त भयो तर पूरै निको भइनन् । एक दिन दुई दिन बिराएर कहिंलेकाहिं दैनिक जस्तो बेहोस हुने गर्थिन् । पटक–पटक गरेर आठ÷दश महिना लगातार चिकित्सालयमा राख्नुप¥यो । खर्च त कति भयो कति, त्यो प्रकट गर्न पनि अप्ठयारो लाग्छ । यस्तो बेहोस हुने रोगको कारण सुस्त मनःस्थिति हुँदै (असंवादी) संसारको बेवास्ता गर्ने भइ । यिनको लागि हेर्न मानिस दैनिक एकजना चाहिन्छ । अहिले उनी २१ वर्षकी भइन् । हप्ताको एक दुईपटक अहिले पनि बेहोस हुन्छे । यस्ता बालबालिका र व्यक्तिको लागि सरकारले सम्पूर्ण खर्च व्यहोरी आवास गृहको व्यवस्था गरिदिए हुन्थ्यो । यसतर्फ सरकारको ध्यान जानु नितान्त आवश्यक छ ।

सम्पन्न परिवारको जानकारी
यस किसिमका सम्पन्न अभिभावकका बालबालिका र व्यक्तिहरुको घर–घरमा घुमेर समस्या बुझ्ने प्रयास भयो । सम्पन्न परिवारका बालबालिका र व्यक्तिको पनि समस्या र पीडा त कम थिएन तर सरकारको अनुदान प्राप्त भएको संघ–संस्थाबाट वा आफ्नै श्रोतबाट समेत विभिन्न मुलुकमा गई यस किसिमको समस्याग्रस्त बालबालिकाको हित गर्ने किसिमका प्रशिक्षण पाएर आफ्नै जिम्मा राखेको पाइयो । उहाँहरुले यस्ता बालबालिकाहरुलाई सरकारी विद्यालयमा भर्ना गरेर राखेको पाइएन । घरमा नै राखेर हेरचाह गरेको देखियो । तर पनि कसैले यस किसिमका बालबालिका र व्यक्तिको हित गर्ने संघ÷संस्था खोल्छ भने सहायता गर्छौं भन्ने भावना व्यक्त गर्नु भएको पाइयो ।

निम्न वर्गको परिवार अभिभावकको संवाद र अवलोकनपछि के थाहा भयो भने त्यस्ता बालबालिका भएका घर परिवार र उनीहरुको व्यक्तिगत जीवनमा समेत अत्यन्त गम्भीर समस्या रहेको बुझियो । निम्न वर्गका परिवारका त्यस्ता समस्याग्रस्त परिवारमा भने त्यस्ता बालबालिकालाई ठीकसँग राख्न, विद्यालयमा शुल्क तिर्न असमर्थ भएको कारण विद्यालय पठाउन नसकेको, अभिभावकको खाने र आम्दानीको बाटो केही नभएको, त्यस्ता परिवारलाई सरकारको तर्फबाट कुनै सहुलियत सुविधा प्रदान नगरिएकोले औषधी उपचार गर्न नसकेको यथाशक्य ऋण लिएर उपचार गर्दै जाँदा साहूको ऋणमा झन्–झन् विपत्तिमा फस्दै गएको र कहाँ कुन उपायले सरकारी वा समाजसेवी संस्थाबाट सहयोग पाइने हो, थाहा नभएर अव्यवस्थित भएको पाइयो ।

यी यावत कुराहरुलाई कार्यान्वयन गर्नको लागि संस्था स्थापित गर्ने सम्बन्धमा कुराकानी प्रारम्भ भयो ।संस्था स्थापित खर्च, कार्यसमिति सम्बन्धमा निकै जटिलता जस्तो उत्पन्न भयो र आफ्नै खर्च, आफ्नै परिचित व्यक्तिहरु र नातेदारहरुलाई राख्ने स्थिति उत्पन्न भयो । यो कुनै रहर होइन, बाध्यता कारण बन्यो । यी सबै मुख्य कारण थियो, आफ्नो रेखदेखआफै गर्न नसक्ने, असंवादी, संसारको कुराको बेवास्ता गर्ने, आफ्नै संसारमा रमाउने, बुद्धि–विवेक मस्तिष्कको अपांगता भएका बालबालिका र व्यक्तिहरुको बारेमा नेपाल सरकारलाई जानकारी गराउन यो संस्थाको निर्माणको मुख्य आधार थियो र २०६७ साल वैशाख २७ गते का.म.न.पा.वडा नं.२ टंगालमा “असंवादी कल्याण संघ नेपाल २०६७” (Autistic Welfare Association Nepal 2067) नामक संस्था दर्ता भयो । यस किसिमका बालबालिका र व्यक्तिको अभिभावकहरुको मनमस्तिष्कमा आघात पुगी यिनीहरुको सहयोगको लागि कहाँ जाने ? के गर्ने ? भन्ने नै कन्सेप्टमा सोच्ने विवेक बन्द भएको अवस्था हुन्छ । तापनि यसरी यिनीहरुको लागि खोजी गरिएन भने अरु कसले खोजी गर्ने भन्ने धारणा उत्पन्न भई खोजी गर्ने क्रममा नेपाल सरकारमा जाऔं भन्ने कुरा गर्दा कसैको प्रतिक्रिया आयो त्यहाँ जानु भयो भने कमिसन नदिई यस्ताहरुको लागि कुनैपनि आर्थिक सहयोग प्राप्त हुँदैन भन्ने प्रतिक्रिया आयो र अन्धाधुन्ध विभिन्न एम्बेसी, एशिया बैंक अरु कतिपय ठाउँमा दौडधूप गरियो तर केही सहयोग कतैबाट भएन । यस अवस्थासम्म यो संस्थाको लागि कार्यालय भाडा, खाना–खाजा आफ्नै व्यक्तिगत खर्च, आजीवन सदस्य बन्नेहरुबाट प्राप्त भएको रकमले संस्था स्थिर राखी केही बालबालिकाहरुलाई खाजा, विद्यालय शुल्क प्रदान गरियो र सञ्चालन गर्दै गइयो ।एकदिन आदरणीय एस दाज्यू सोदेम्बासँग भेट हुँदा संस्थाको समस्या बारे कुरा राख्दा भाई अमेरिकाको श्री टोम लासस्टरज्यूसँग कुरा गर्नुहोस् भन्नु भयो र मैले इन्टरप्रेटर गर्ने एकजना राखेर संस्थाको बारेमा कुरा गरें । अनि एकदिन ती बालबालिका र व्यक्तिको घर घुम्ने योजना बनाई चार पाँच घर घुमाएपछि उहाँले भन्नु भयो, यो ज्यादै पीडाको विषय मैले देखें, ज्यादै दुःख लाग्यो । कार्यालयको खर्च, कोठा बहाल, तपाईंको तलब भत्ता वा कार्यालय प्रयोजनका लागि म कुनै रकम दिन्न तर यी रोइराखेका औटिस्टिक र अटिजम बच्चा र व्यक्तिको लागि यिनीहरुको खाजा रकम संस्थामा राखिएको यिनीहरुको विद्यालय शुल्क र अन्य रकम घर–घरमा दिनु तर तपाईंको लागि तलब भत्ताको बारेमा कुनै रकम दिइन्न । कुन श्रोतबाट हुन्छ, आफैं व्यवस्था गर्नु र यो सहयोग गरिएको रकम पनि केही वर्षसम्म गर्छु तर नेपाल सरकारले पनि सहयोग ग¥यो भने निरन्तर धेरै वर्षसम्म जान सक्छ ।यदि नेपाल सरकारबाट भएन भने सहयोग टुट्न सक्छ भनेर चेतावनी दिदैं यी बालबालिका व्यक्ति अभिभावकलाई सहयोग गर्नु भएको थियो तर नेपाल सरकारबाट सहयोग नभएपछि उहाँले सहयोग रोक्नु भयो । उहाँले २०६८ देखि २ जना देखि २०७४ सालसम्ममा ९ जना बालबालिका र व्यक्तिलाई सहयोग गर्नुभयो ।

यस्तो अवस्था आउनुको कारण सहयोगको लागि नेपाल सरकारमा कहाँ जानुपर्छ ? यसको श्रोत कहाँ छ भन्ने कुरा जानकारी नभएको कारण यो प्राप्त भएको अवसर गुम्यो । क्बखभ त्जभ ऋजष्मिचभलर यस्तै अरु ठाउँमा पनि गइयो, तर कतैबाट सहयोग प्राप्त भएन किनकि हामी ठिक ठाउँमा गएनौ । यी सबै कुरा जानकारी नभएकै कारण व्यर्थ भयो ।
दर्ता भए पश्चात् यो संस्थालाई जीवित राख्नको लागि १२ वर्षसम्म बिना तलब भत्ता, खाजा र यातायात खर्चको भरमा आफ्ना परिवारलाई दिनुपर्ने समय समेत नदिई दैनिक खटेर कार्य गर्नुप¥यो ।

यी बालबालिका, व्यक्ति र अभिभावकहरुको हक अधिकार, राज्यको कानूनभित्र पर्नुपर्छ भनी संविधान निर्माणको समयमा सुझाव समितिमा माननीय मन्त्री नरहरि आचार्यज्यूको नेतृत्वमा सुझाव समितिमा यस सम्बन्धको सुझाव तयार गरी सुझावहरु पेश गरियो साथै नेपाली काँग्रेस, एमाले, माओवादी, रा.प्र.पा. विभिन्न पार्टी कार्यालयहरुमा यी रोइकराइरहेका बालबालिका, व्यक्ति र अभिभावकहरुको नेपाल सरकारको कानूनभित्र पार्नको लागि संविधानमा पहल गरिदिनुहोस् भनेर निवेदन पत्रहरु प्रदान गरियो । विशेष शिक्षा सानो ठिमीमा उपनिर्देशक श्री वेदहरि दाहालज्यूलाई ब्गतष्कm ब्गतष्कतष्अ शब्द शिक्षा ऐनमा परोस् भनी विशेष शिक्षामा पहल गरिदिनको लागि सुझाव परामर्श प्रदान गरियो। सम्माननीय सभामुखज्यूको कार्यालयमा यी पीडित अभिभावक, बालबालिका र व्यक्तिहरुको हकअधिकार नेपालको संविधानमा सुनिश्चित होस भनि प्रतिनिधि सभाका सदस्य माननीय श्री यज्ञराज सुनुवारज्यू, वरिष्ठ अधिवक्ता श्री हरि उप्रेतीज्यू, अधिवक्ता तथा वरिष्ठ राजनीतिज्ञ श्री लोककृष्ण भट्टराईज्यू, उप–निर्देशक श्री वेदहरि दाहालज्यू, राष्ट्रिय अपाङ्ग महासंघ नेपालको अध्यक्ष श्री सुदर्शन सुबेदीज्यू आदिको दस्तखत सहित सम्माननीय सभामुखज्यूलाई संविधानमा यिनीहरुको हक अधिकार कानूनमा उल्लेख होस भनि निवेदन दिएको दर्ता नं.१५० मिति २०७२।४।७ मा पत्र पेश भयो र हाल कानूनमा पनि उल्लेख भएको कुरा सर्वविदितै छ । यो असंवादी कल्याण संघ नेपालले मूल्य चुकाएकोले हो । सबै पहलकर्ता र कानूनमा समावेश गरिदिनुहुने कानूनविद्हरुलाई यो संस्थाद्वारा धन्यवाद र आभार व्यक्त गर्दछ ।

सहयोगको खोजी गर्दै जाने क्रममा एकजना आदरणीय मित्र उपनिर्देशकसँग हाम्रो भेटघाट र संस्थाको बारेमा कुरा गर्ने अवसर प्राप्त भयो र उहाँलाई प्रत्येक बालबालिका र व्यक्तिको बारेमा जानकारी दिदैं ती बालबालिका र व्यक्तिहरु संस्थाद्वारा शुल्क तिरेर राखिएको ठाउँमा घुमाए र उहाँले अवलोकन गर्नुृभयो र विशेष शिक्षा समावेशी शाखामा प्रस्ताव सहयोगको लागि पेश गर्नुहोस् भन्नुभयो र जानी नजानी मिति २०७४/३/६ मा त्यहाँ प्रस्ताव पेश ग¥यौं । विशेष शिक्षा विभागबाट रु.१,१२,५००/–ब्गतष्कतष्अ ध्भािबचभ ब्ककयअष्बतष्यल ल्भउब िद्दण्टठ लाई प्राप्त भयो । यो प्राप्त भएको रकममा कुनै कमिसन संस्थाले नदिई प्राप्त भएको थियो । यो सहयोगले केही त भयो तर हात्तीको मुखमा जीरा जस्तो रकम भयो । यो सहयोग उपलब्ध गराउनुहुने सम्पूर्ण समुदायलाई यो संस्थाधन्यवाद व्यक्त गर्दछ साथै शिक्षा ऐनमा ब्गतष्कm लाई कानूनमा समावेश गराउनुमा उपनिर्देशक श्री वेदहरि दाहालज्यू र उहाँको भाई शाखा अधिकृत श्री युवराज दाहालज्यूको ठूलो भूमिका थियो । उहाँहरुप्रति संस्था ऋणी भएको छ । यसको केही भनाई उपरोक्त हरफमा पनि उल्लेख भएको छ र सरकारको रकम प्राप्त गर्ने ढोका खोलिने शुरुवात उहाँहरुद्वारा भएको थियो । उपनिर्देशक श्री गणेश पौड्यालज्यू र शाखा अधिकृत श्री नारायण धमलाज्यूको पनि सहयोग छ ।

विशेष शिक्षा समावेशी शिक्षा विभागमा प्रस्ताव पेश गर्दा महिला बालबालिका तथा ज्येष्ठ नागरिक मन्त्रालयमा पनि Autistic Welfare Association Nepal 2067, असंवादी कल्याण संघ नेपाल २०६७ का.म.न.पा.वडा नं.२ टंगालको लागि सहयोग प्रस्ताव पेश गरिएकोमा रु.२,००,०००/–(अक्षेरुपी दुई लाख) अन्तिम अवस्थामा निकासा भएको जानकारी भयो तर त्यो रकम चाँगुनारायण भक्तपुरको न.पा.को नाममा ठेगाना गल्ती भई त्यो रकम का.म.न.पा. टंगालमा ल्याउन पहल गर्दा आर्थिक वर्ष २०७४÷२०७५ समाप्त भएको कारण सो रकम प्राप्त हुन नसकि फिर्ता भई नेपाल सरकारको कोषमा नै रह्यो । यो रकम प्राप्त गर्नको लागि ३ महिना दैनिक पहल गरी काठमाडौं महानगरपालिकामा त ल्याइयो तर आर्थिक वर्ष समाप्त भएको कारण सो रकम प्राप्त भएन यसरी धेरै दुःख भोगेको कारण सहसचिव श्री वीर बहादुर राईज्यू, शाखा अधिकृत श्री ओम भट्टराईज्यू, शाखा अधिकृत श्री शोभा पोखरेलज्यू र अरु अधिकृतज्यूहरु ज्यादै दुःख मन गर्नुभयो । पुनः २०७६/२०७७ को लागि प्रस्ताव पेश गरेको कारण रु.४,००,०००/–(अक्षेरुपी चार लाख) Autistic Welfare Association Nepal 2067 को लागि रकम निकासा भयो । यो रकम निकासाको लागि यस संस्थाको लागि मूल्य चुकाउनेहरुमा ज्यादै पहल गर्नुहुनेमा सहसचिव श्री वीर बहादुर राईज्यू पछि सचिव हुँदै हाल लोकसेवा आयोगको माननीय सदस्य हुनुहुन्छ, श्री ओम भट्टराई शाखा अधिकृत हुनुहुन्थ्यो अहिले अधिकृत हुनुभयो, श्री शोभा पोखरेलज्यू शाखा अधिकृत हुनुहुन्थ्यो हाल अधिकृत हुनुहुन्छ साथै अरु नाम थाहा नभएकोहरुको पनि उच्च ओहोदामा जानुभएको छ र यस संस्थाको लागि सहयोगको ढोका खोल्नु हुनेमा भू.पू. सचिव श्री लाल शंकर घिमिरेज्यूको पनि ठूलो योगदान छ । यस संस्थाको लागि आर्थिक सहयोग गर्दा संस्थाबाट एक कप चिया पनि लिनु भएको छैन, कमिसनको त कुरै छाडौं । उहाँहरुको पवित्र सहयोग छ । त्यसकारण उहाँहरुप्रति Autistic Welfare Association Nepal ऋणी छ ।

प्रस्तावमा पेश गरिएको रकम अनुसार रकम प्राप्त भएन, तापनि यस रकमबाट केही बालबालिका र व्यक्तिहरुको लागि ठूलो सहयोग भयो र कार्यालयको सामाग्री, घर बहाल, विविध खाजा खर्च र यातायातको लागि ठूलो सहयोग भयो । यो रकम प्राप्त हुँदा कार्यालयमा कोभिड १९ ले लकडाउनको कारण कार्यमा निकै समस्या भयो तर कार्यसम्पन्न भयो । कोभिड १९ को कारण २०७७÷२०७८ को लागि बजेट पेश गर्न ढिलो भयो र राष्ट्रमा जटिल अवस्था हुँदा मन्त्रालयमा जानुपनि संस्थाको कारण संक्रमण भयो भने ज्यान समेत जोखिममा पर्न सक्छ भनि गइएन तापनि संस्थाको रकम त असंवादी कल्याण संघ नेपालको लागि रु.४,००,०००/– निकासा भएछ तर कोभिडको कारण जान र सम्पर्क गर्न नसकिएकोले उक्त रकम सरकारी कोषमा नै फिर्ता भयो । कोभिडको समस्या भएपनि हुलाकद्वारा २०७८/०७९ मा आ.व.२०७९/८० का लागि प्रस्ताव पेश गरिएको हुँदा २०७९/०८० श्रावण देखि खर्च हुनेगरि रु.५,००,०००/–(अक्षेरुपी पाँच लाख) Autistic Welfare Association Nepal को लागि बजेट निकासा भयो बजेट निकासामा सहयोग गर्नुहुने सचिवज्यू, सहसचिवज्यू, उपसचिवज्यू, अधिकृतज्यू, शाखा अधिकृतज्यू अन्य हाकिमज्यूहरुलाई संस्था आभार व्यक्त गर्दछ, किनकि उहाँहरुसँग भेट समेत गरिएन र पनि संस्थाको लागि बजेट निकासा गरिदिनु भयो । कमिसन उपलब्ध गरेर मात्र निकासा हुन्छ भनेर बोल्नेहरुको लागि झुठ्ठो साबित भएको कुरा संस्थाद्वारा व्यक्त गर्दछ । आउँदा वर्षहरुमा झन् ठूलो सहयोग हुने संस्थाद्वारा अपेक्षा गर्दछ । Autistic Welfare Association Nepal असंवादी कल्याण संघ नेपाल २०६७ बाह्र वर्ष पार गर्दै तेह्र वर्षमा हिँड्दै छ ।

यो संस्थाको जन्म भनेको बौद्धिक अपाङ्ग बालबालिका, व्यक्तिहरुका अभिभावकबाट रकम लिई संस्था चलाउने होइन । उनीहरुलाई नेपाल सरकारबाट र कोही दानी दातव्यबाट अर्जविन्ती गरेर यस्ता बालबालिका र व्यक्तिहरुका आँखाबाट निरन्तर झरिरहेको आँसु कसरी पुछ्न सकिन्छ भन्ने हो र यस संस्थालाई यहाँसम्म ल्याउनलाई ज्यादै भूमिकाखेल्नुहुनेहरुमा संस्थाद्वारा यसरी नामाकरण गर्न चाहन्छ ।

यस संस्थालाई यस अवधिसम्म ल्याउनलाई चारजना महत्वपूर्ण व्यक्तित्वको नामाकरण गर्न संस्थाद्वारा आवश्यक छ । २०६८ साल देखि शुरुमा एकजना देखि सहायता गर्दै अन्तिम अवस्थामा ९ जना Autistic र Autism बालबालिका र व्यक्तिहरुलाई ६ वर्षसम्म सहायता गर्नुहुने मिस्टर टोम लासस्टर ।

• करीब १३ वर्षको उमेरमा Autism छोरी एलिसा का.म.न.पा. टंगालबाट हराएर ल.पु.न.पा.ग्वार्कोमा नालामा लडेर मृत अवस्था पुग्दा रेडियो नेपाल, कान्तिपुर टि.भी., कान्तिपुर न्यूज पत्रिका, गोरखापत्रमा प्रचार प्रसार गर्नलाई सहायता गर्नुहुने फ्रान्सेर क्लटेज जसको कारण छोरी एलिसालाई जीवन दिनुहुने र जीवन पाएको कारण यो संस्था स्थापित भयो जो कान्तिपुर न्यूज हेरेर फोनद्वारा जानकारी दिनुभएको हुँदा भेट्ने अवसर मिलाउनु हुने ।
• उदयपुर कटारी निवासी हाल का.म.पा. वडा नं.२ दुवाकोट निवासी श्री सुकुमान सुनुवार उहाँ इण्डियन आर्मी हुनुहुन्थ्यो, आफ्नो परिवारका एक÷एक सदस्यलाई आजीवन सदस्य बनाउनु हुने । प्रत्येक विदामा आउँदा संस्थाको लागि रकम दिनुहुने र संस्थालाई अप्ठ्यारो पर्दा रकम सहायता गर्नुहुने र संस्थालाई मलजल गरी सहायता गर्नुहुने ।
• ओखलढुंगा जिल्ला रगनी गा.पा.का बासिन्दा हाल भक्तपुर मध्यपुर ठिमी न.पा. वडा नं.३, कौशलटार बासिन्दाश्री राम बहादुर सुनुवारज्यू वहाँ ब्रिटिश आर्मीमा जागिरे हुनुहुन्थ्यो, उहाँले पनि संस्था संकट परेको बेला समय–समयमा रकम प्रदान गरी संस्थाको संकट टार्नुहुने उहाँ पनि एक महत्वपूर्ण व्यक्तित्व हुनुहुन्छ ।

ओखलढुंगा जिल्ला प्राप्चा गा.वि.स. वडा नं. १ प्राप्चा गाउँ बस्नुहुने वृद्ध आमा श्री धन कुमारी सुनुवारज्यूबाट रुपैयाँ ३० हजार सहयोग गर्नुहुने । रामेछाप जिल्लाभुजी गाउँ बस्नुहुने हाल चाँगुनारायण न.पा. वडा नं.२ दुवाकोट बस्नुहुने श्री राजु सुनुवारज्यूबाट रु. पचास हजार सहयोग गर्नुहुने । संस्थाको छ महिनाको लागि घर बहाल तिर्न एकमुष्ट रकम प्रदान गर्नुहुने श्री कृष्ण प्रसाद पन्जलीज्यू १ वर्षको लागि साधारण सभा र अडिटको लागि रकम प्रदान गर्नुहुने श्री ज्ञान पन्तज्यू, १ वर्षको लागि अडिट र साधारण सभाको लागि रकम प्रदान गर्नुहुने श्री गुरु गुरुङ्गज्यू, १ वर्षको लागि अडिट र साधारण सभाको लागि रकम प्रदान गर्नुहुने श्री फ्रान्सेस कटजेलज्यू, मध्यपुर ठिमी न.पा. वडा नं.३ कौशलटार बस्नुहुने श्री गोपी सुनुवारज्यूबाट रुपैयाँ ५० हजार सहयोग गर्नुहुने । संस्थालाई समस्या पर्दा ऋणस्वरुप आर्थिक प्रदान गर्नुको साथै संस्थाको लागि सहयोगी भूमिका निभाउनुहुने श्री डिक कुमार सुनुवारज्यू, यो संस्थालाई स्थिर राख्न जहिल्यै पनि हौसला र साहस प्रदान गर्नुहुने श्री भवनाथ पौडयालज्यू, श्री डोल प्रसाद दाहालज्यू, श्री छत्र बहादुर कार्कीज्यू, सानै उमेर भएपनि नेपाली भाषालाई अंग्रेजीमा उल्था र भनाईलाई अनुवाद गर्नुहुने प्रतिमा मुखियाज्यू, अंग्रेजी प्रस्तावमा सहयोगी भूमिका निभाउनु हुने श्री पासाङ्ग शेर्पाज्यू र नेपाली प्रस्ताव निर्माण गर्नुहुने श्री हिमाल बज्राचार्यज्यू संस्थाको निस्वार्थ सहयोग गर्नुपर्छ भन्नुहुने वरिष्ठ अधिकृत श्री गोपाल पोखरेलज्यू, वेभसाइट डिजाइनमा मिहिनेत साथ भूमिका निभाउनुहुने छोङवा शेर्पाज्यू र हौसला प्रदानबाट यो संस्था १२ वर्षसम्म जीवित रहेको कुरा यो Autistic Welfare Association Nepal ऋणी छ र संस्थाले धन्यवाद प्रदान गर्दछ ।

Autistic Welfare Association Nepal असंवादी कल्याण संघ नेपाल २०६७ स्थापित भएपछि संस्थालाई प्राप्त भएको रकम संस्थाको खर्च साथसाथै बौद्धिक अपाङ्ग बालबालिका र व्यक्तिको लागि उनीहरुकै अभिभावकले प्राप्त गर्ने गरी घर घरमा रकम प्रदान गरी प्रत्क्षय लाभ पुग्ने गरी सहयोग गर्ने संस्था बनेकोले हामी यो संस्थामा रहनेहरु हर्षित छौं । यसैगरी आउँदा दिनमा यो संस्थाले रोइरहनु भएको प्रत्येक अभिभावकहरुले अझ् धेरै सहयोग प्राप्त गर्नुहोस् भन्ने यो संस्थाद्वारा सदा कामना गरिरहनेछ ।

संस्था आत्मनिर्भर हुने दुई आधार छन कि दाताबाट प्राप्त रकम बैंकमा अक्षयकोषको व्यवस्था गरी त्यसको ब्याजबाट संस्था सञ्चालन कि नेपाल सरकारद्वारा आवश्यक रकममा पूर्ण सहयोग भएको खण्डमा संस्था पूर्ण आत्मनिर्भर हुनेछ । साथै यिनीहरुको तालिमको लागि कार्यालयबाट प्रशिक्षक पठाई घर परिवारमा नै तालिम दिन नितान्त आवश्यक छ ।

(आफ्नो बच्चा वा व्यक्तिको रेखदेख)
सरकारसँग विन्तीभाव गरेर आफै वा आफ्नो सहोदर नातेदारलाई रेखदेख गर्न नेपाल सरकारको कर्मचारीको रुपमा पारिश्रमिक लिएर आफ्नो बालबालिका र व्यक्तिको हेरचाह आफै गर्नु उपयुक्त हुन्छ किनकि अन्य व्यक्तिहरुको स्याहार सुसार र रेखदेखमा उपयुक्त स्याहार सुसार हुँदैन । किनकि यस्ता बालबालिका र व्यक्तिहरु लाई हामी प्रेमपूर्वक हेरविचार गर्छु भन्ने कुरा हास्यास्पद् हुनसक्छ ।

Autistic, Autism बालबालिका र व्यक्तिहरुको लागि व्यवस्थापन गर्नको लागि के के कुराको आवश्यक छ भने कम्तिमा दुई÷तीन रोपनीको जमिनमा कार्यालय भवन बन्नुपर्छ । यिनीहरुको लागि घरको अभिभावकहरु र कार्यालयमा प्रशिक्षण दिने विज्ञ शिक्षक हुनु आवश्यक छ । एकजना कुक र सहायक कुक, दुईजना सुरक्षागार्ड, एकजना मुख्य इन्चार्ज, यिनीहरुको रेखदेखको व्यवस्था कसरी भएको छ भनी जाँच गर्ने इन्चार्ज एकजना, चालक र सहचालक एकजना, १५ दिनमा १ पटक नेपाल सरकारको थेरापी डाक्टर र यिनीहरुको सम्बन्धित चेक गरी औषधि वितरण गर्ने डाक्टर एकजना, एकाउण्टेन्ट एकजना, एकजना लुगा धुने र सफा गर्ने, अरु बौद्धिक अपांग बालबालिका र व्यक्तिहरुकै अभिभावकहरु कर्मचारीको रुपमा रेखदेख गराउने र यस कार्यालयका कर्मचारीको नियमावली र आर्थिक नियमावली निर्माण गरी व्यवस्थित किसिमले कार्य गरी बजेटको निकासा भयो भने आर्थिक आयआर्जन, घर परिवारमा तनावमुक्त, परिवारहरुको काम गर्ने वातावरणको सृजना, अन्तर्राष्ट्रिय क्षेत्रबाट सरकारलाई आर्थिक आयआर्जन आदिको उपलब्धिमूलक कार्यहरु राष्ट्र र देशलाई हुनसक्छ । सरकारद्वारा यो व्यवस्था गर्न नितान्त आवश्यक छ भन्ने संस्था अपेक्षा गर्दछ ।

यस किसिमका बालबालिका र व्यक्तिहरुका अभिभावकहरुले ध्यान पु¥याउनुपर्ने महत्वपूर्ण कुराहरु यहाँ उल्लेख गरिएको छ । जस्तै ः यिनीहरुको आफ्नै स्थान हुनुपर्छ, कसैसँग मिसाएर मिश्रित प्रक्रिया विधिद्वारा बौद्धिक अपाङ्ग बालबालिका र व्यक्तिको लागि उपयुक्त तालिम र शिक्षा हुन सक्दैन किनकि यिनीहरु आफै मागेर वा भावना व्यक्त गरेर कुनै कुरा लिन वा सिक्न सक्दैनन् त्यसकारण यिनीहरुको आफ्नै स्थान हुनुपर्छ ।

(खाना)
बौद्धिक अपाङ्ग बालबालिका र व्यक्तिहरुलाई खाना खुवाउन सबै खाना दिनुपर्छ । यो वा त्यो दिनु हँुदैन भनेर बन्देज नगर्नुहोस् । सबै खानेकुराहरु खान दिने तर कोक चिल्लो पदार्थ ज्यादा प्रयोग गर्नु हुँदैन र सन्तुलित भोजन मिलाएर खुवाउनु राम्रो हुन्छ ।

(बेहोस हुने, मिर्गी)
बेहोस हुने बालबालिका र व्यक्ति छन् भने नियमित औषधि सेवन गराउनु होस् तर होसियार हुनुहोस्, तर्साउने, चप्पल सुघाँउने, धामी–झाँक्री लगाउने काम गर्नुहुँदैन । बेहोस हुने बालबालिका वा व्यक्ति अस्पतालमा पुग्दा बेहोस भयो भने ऊ होसमा आएपछि मात्र उपचार गराउनुहोस् किनकि हत्तपत्त बेहोसकै अवस्थामा उपचार गर्दा त्यस्ता बालबालिका र व्यक्तिको मृत्यु हुनुको साथै धेरै रुपैया पैसाहरु खर्च भएको रेकर्ड छ । भरसक नेपाल सरकारको चिकित्सालयमा मात्र उपचार गराउनुहोस् ।

(थेरापी)
बौद्धिक अपाङ्ग बालबालिका र व्यक्तिहरुका लागि शारीरिक थेरापी गराउनु नेपाल सरकारसँग सहयोग मागी आफै तालिम लिएर आफैंले आफ्नो बच्चा वा व्यक्तिलाई थेरापी गर्न अति उत्तम हुन्छ । कार्यालयबाट प्रशिक्षक बोलाई घर परिवारमा नै तालिम लिनु उपयुक्त छ ।

(प्रमाण–पत्र)
के तपाईंको बौद्धिक अपाङ्ग बालबालिका र व्यक्तिको आवश्यक सबै प्रमाण–पत्र तयार गर्नु भएको छ ? जस्तै ः अपाङ्ग कार्ड, नागरिकता, जन्मदर्ता आदि ईत्यादि । यदि तयार गर्नु भएको छैन भने अभिभावकको ठूलो पाप हो, त्यसकारण सबै गर्नु आवश्यक छ ।

(घरको शान्त वातावरण)
घरको वातावरण सकेसम्म शान्त र रमणीय बनाउनुहोस् । अपाङ्ग बालबालिका र व्यक्तिहरुलाई पूर्वजन्मको साहु, अलक्षीणा, मर्न नसकेको, मरिदिए हुन्थ्यो भनेर तपाईं लगायत परिवारको सदस्यहरुले कहिल्यै यस्ता घृणाजनक शब्द प्रयोग नगर्नुहोस् । नेपाल सरकारको आवश्यकता परे नेपाल सरकारको ढोका घच्घच्याउन अप्ठयारो नमान्नुहोस् किनकि सरकारको सहयोग चाहि स्थायित्व हुन्छ । अरु कुनै निकाय वा दाताबाट गरेको सहयोग टुट्न सक्छ र तपाईंहरुको बालबालिका र व्यक्तिहरुको भविष्य अन्यौलको अवस्था सृजना हुन्छ ।
हाल यस संस्थामा आजीवन सदस्यको सँख्या ५३ जना रहेको र साधारण सदस्यहरुको सँख्या १५ रहेको छ ।

यो हाते पुस्तिकाले भविष्यमा क्रमशः यस्ता बालबालिका र व्यक्तिको बारेमा नयाँ जानकारी दिनेछ भन्ने यो संस्था अपेक्षा गर्दै यो हाते पुस्तिका अहिलेको लागि कलम बिसाउँछ ।